Une journée qui permet de s’informer de ce type de maladies qui touchent des millions de personnes dans le monde, puisque même si elles sont rares, le nombre de celles-ci est important.
La journée des maladies rares est une journée importante pour beaucoup de personnes dans le monde et en France. Il faut savoir que ce sont entre 6000 à 8000 maladies de ce type qui sont répertoriées, 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 50% affectent les enfants. Le problème de ce type de maladies est que pour la majorité il n’y a pas de traitement existant pour le moment.
Le site Internet Officiel concernant la journée mondiale consacrée aux maladies rares, invite les personnes à présenter leur histoire comme vous le présente cette page dédiée : Rare disease day.
Le site Rare disease day, qui est le site Officiel présente aussi une vidéo pour montrer au monde entier qu’il faut ouvrir les yeux. La musique que l’on reconnaîtra sur cette vidéo est Grégoire intitulée Toi Plus Moi.
Concernant La France il existe depuis l’année dernière un plan maladies rares qui se déroule de 2011 à 2014 et qui a été instauré à l’occasion de la précédente journée internationale des maladies rares. Si vous souhaitez prendre connaissance de ce plan maladies rares, vous pouvez visiter le site du : Gouvernement.
